Sheila Graschinsky, creadora de la Fundación GECENYM

“Es impactante escuchar lo que los chicos tienen para decir”

La mamá de un niño con una encefalopatía que le impide hablar se convirtió en promotora del acceso a una tecnología autonómica muy difícil de importar. Logró reducir su costo, donó varios equipos y capacitó a terapeutas.

La primera vez que su hijo Ian se peleó con uno de sus hermanos, Sheila casi llora de la emoción. Aquella noche estaban cenando cuando el niño le contó, a través de dibujos, lo que le había pasado, que le había regalado una bolsa de caramelos a una nena en la calle. Su hermano, que estaba mirando la televisión sin prestarles atención, de pronto estalló en gritos. Era su bolsa de caramelos. Ian seguía señalando los dibujos. “La nena tenía hambre”, le respondió. Su hijo que había nacido con encefalopatía crónica no evolutiva, una enfermedad que afectó sus capacidades motrices y el habla, por fin lograba comunicarse con su hermano.

En ese momento, Sheila se convenció que se iba a dedicar por completo a luchar para que quienes tienen dificultades para hablar al fin pueden hacerlo. “Hay muchas personas que no pueden hablar porque no tienen herramientas. Escuchar lo que tienen para decir no solo impacta en sus familias, también nos enriquece como país”, dice Sheila Graschinsky, creadora de la Fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices no evolutivas (GECENYM).

“Veía que las mamás tropezábamos todas con las mismas piedras: conseguir juguetes y tratamientos, vas al neurólogo y te mandan a hacer un tratamiento en el exterior. Después me di cuenta que podía aplicar lo que sabía hacer -es licenciada en Comunicación, especializada en gestión del conocimiento- en el campo social”, explicó.

El 'rastreo de ojos' le permite a Ian comunicarse solo
El ‘rastreo de ojos’ le permite a Ian comunicarse solo

Además de investigar y acercar los tratamientos más innovadores que existen en el mundo, a través de Gecenym Sheila logró traer un dispositivo que rompe barreras de comunicación que sufren chicos como Ian o cualquier persona con una enfermedad que afecta el lenguaje. Se trata de una herramienta basada en la tecnología creada en Suecia que puede capturar y leer el movimiento de los ojos cuando señalan una imagen o letras de un teclado y luego traducirlo en audio,.

Cuando Sheila se enteró de la existencia del rastreo ocular -como se denominan las investigaciones en ese campo-, solo una persona tenía acceso al aparato en la Argentina. El costo de traerlo era altísimo: 30 mil euros. Ninguna obra social quería cubrirlo. Aún hoy, pocas deciden afrontar el gasto. Sheila logró comprar el dispositivo gracias a la ayuda de sus familiares, pero cuando lo probó por primera vez con Ian supo que no iba a parar hasta facilitar el acceso para otras personas.

Es que para alguien con dificultades de habla significa la posibilidad real de comunicar su propio pensamiento, con sus ideas, sus palabras y no a través de las palabras e imágenes que otros les pone a disposición. La lectura del movimiento de los ojos, además, eliminaba el inmenso esfuerzo físico que personas con trabas motrices como Ian deben hacer al señalar.

Desde la ONG, logró hacer una alianza con la empresa sueca para que cualquier persona con un certificado de discapacidad pueda importar el producto en forma directa, de manera que el costo es el de origen, sin impuestos ni intermediarios. Hoy sale menos de la mitad.

El compromiso de Sheila, sin embargo, es parte de su vida cotidiana. Hasta que logró un subsidio del gobierno de la Ciudad de Buenos Aires a través de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS) y pudo comprar más equipos para donar a instituciones, recibía en su casa a cualquier persona que lo quisiera probar. También recorrió muchas de estas instituciones para capacitar a más de mil terapeutas en su uso. Ahora acaba de terminar de escribir un libro para chicos y grandes que está por publicarse y que desde la ficción muestra cómo un chico con una discapacidad motriz puede tener una vida alegre, ir a un colegio normal, tener amigos.

Hoy Ian es un nene feliz, que disfruta, que juega y se saca notas altas en segundo grado. Todavía se comunica con imágenes y se entrena para leer y escribir. “Mi sueño máximo es que él pase a hablar, pueda contar un chiste que a él se le ocurra, sin imágenes, sin opciones que le pone un adulto. Es la única manera de sacar su propio pensamiento”, dice Sheila.

Camino a lograr la ley

Con la ayuda de un abogado, Sheila presentó un proyecto de ley para asegurar que se reconozca el derecho de las personas con enfermedades que afectan el lenguaje a comunicarse, expresarse, ser escuchadas. Para ello es clave que las obras sociales aseguren el acceso a las tecnologías que los ayuden y brinden la cobertura. El camino por recorrer, sin embargo, es arduo. “Necesitamos que la clase política y los dirigentes digan presente, que tomen, traten y aprueben el proyecto de ley”, dice la fundadora de Gecenym.

“Quiero cambiar la forma en que la sociedad ve a los chicos como mi hijo, que por estar encerrados en un cuerpo no pueden expresarse y son nenes muy inteligentes que tienen un montón qué decir y pueden generar un impacto en la sociedad inmenso”, dice Sheila y cierra: “Un país justo es un país que le da las mismas posibilidades a todos, especialmente a los que más lo necesitan, para poder desarrollarse. A muchos chicos hay que acercarles el mundo”.

 

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