La ONG porteña es una iniciativa impulsada por una madre que perdió a su hija a raíz de un cáncer. Asiste a las familias con pacientes pediátricos para que creen un entorno menos duro durante los tratamientos oncológicos. “Se llevan la sensación de haber sido ayudados solidariamente”, rescató la fundadora.

La luz que guía el camino de Edith Grynszpancholc es su hija, Natalí Dafne Flexer. En 1995, a sus 7 años falleció por un cáncer. Sin embargo, está presente en su vida diaria y su sonrisa ilumina el despacho de la madre en el flamante edificio de la ONG que lleva su nombre. Está en el porteño barrio de Palermo, en Mansilla y Gallo, a escasos pasos del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, que atiende precisamente a pacientes pediátricos oncológicos.

Stephanie Bridger
Nota a Edith Grynszpancholc de la Fundación Natalí Dafne Flexer. Fotos del edificio y la sala de juegos con niños.
Edith Grynszpancholc, presidente de FNDF

La fundación Natalí Dafne Flexer se creó en aquel año y creció exponencialmente. En la actualidad, tiene un consejo de administración, coordinadoras en las áreas de recreación, en los hospitales donde trabajan, en el departamento de psicología, sumado a 200 voluntarios y 15 profesionales rentados.

La ONG ya ofreció asistencia gratuita a más 2600 chicos de 0 a 18 años y también a sus familias a través de los programas de Apoyo a Tratamiento, Contención Emocional y Recreación, en seis sedes en todo el país: Corrientes, Tucumán, Bahía Blanca, Casa Cuna, Hospital Posadas y la sede central porteña. “Tocamos con nuestras manos a 10 mil familias”, explicó Edith.

La presidente de la entidad -que ya cumplió 22 años- explicó que los dos objetivos fueron estar presentes “lo más cerca posible” de las familias y adolescentes que están pasando por un tratamiento. Grynszpancholc lo resumió como “estar donde nos necesitan y ver cómo cuidamos su calidad de vida en el mientras tanto”.

El espacio en el que la Fundación se esmera en estar presente es el del cuidado de la “parte emocional de la familia, para que acompañe de la mejor manera al niño enfermo”.

El apoyo de la Fundación hacia las familias es amplio: medicamentos, alojamiento, adquisición de sillas de ruedas, así como que las madres tengan camas más adecuadas en los hospitales porque ellas conviven con los niños allí durante el tratamiento.

Stephanie Bridger
Nota a Edith Grynszpancholc de la Fundación Natalí Dafne Flexer. Fotos del edificio y la sala de juegos con niños.
La sala de juegos para los niños

Por otra parte, está el apoyo y la asistencia social, la contención emocional y recreación, y el patrocinio en las demandas judiciales por coberturas. Por fuera del trabajo con las familias, la ONG también brinda capacitaciones para mejorar la oncología pediátrica en el país.

“Sabemos que el paciente tiene derechos y ayudamos a hacerlos cumplir”, manifestó Grynszpancholc. En esa línea, explicó que los “servicios más solicitados son el espacio de recreación mientras los niños reciben el tratamiento así como el día que van al hospital y después vuelven acá”.

El niño y sus padres

Uno de los objetivos de los programas hace hincapié en que los niños tengan su tiempo de recreación en la sala de juegos con múltiples actividades programas por sus coordinadores: desde computadoras hasta juegos educativos, festejo de cumpleaños, Día de Reyes y del Niño, entre otras propuestas.

Ese momento, destacó Edith, es ideal para que los padres “piensen en ellos” y que “no se sientan angustiados por no tener los recursos económicos para afrontar los gastos que conlleva el tratamiento”.

“Les preguntamos cómo se sienten, que les pasa a ellos, y les damos apoyo con el equipo de psicología: contención espontánea y seguimiento del enfermo, de sus hermanos y de los padres”, dijo Edith quien revive en carne propia el dolor de perder un hijo víctima de “una enfermedad que destruye y destruye”.

“El niño no espera, es una característica fundamental de nuestro modo de actuar. Nosotros no vamos a estar siempre con el nene sino con los padres. Por eso, realizamos un empoderamiento de la familia que va desde asistirlo para entender la situación hasta darle herramientas para acompañarlos en el tratamiento”, sintetizó Edith.

Misión y legado

Stephanie Bridger
Nota a Edith Grynszpancholc de la Fundación Natalí Dafne Flexer. Fotos del edificio y la sala de juegos con niños.
Natalí, la hija de Edith que inspiró todo

Desde Dafne Flexer creen que es perenne el legado en las personas que pasaron por ella. Así es que se encuentran “acompañándolos en un período muy fuerte de su vida. Y algunos se llevan esta sensación de haber sido ayudados solidariamente. No faltan quienes crearon sus propias fundaciones en sus provincias”, explicó la mujer.

Creo que el mayor valor es ser conscientes del bien que hacemos cada día que pasa. Te hace terminar el día más contento que triste, por lo que les está pasando a los chicos. El sentimiento es muy fuerte, pero sabemos que vale la pena por el resultado. Más que nada, me motiva la conversación con los padres, saber si lo que estamos haciendo les sirve. Cuando tres personas distintas piden lo mismo, ya sabemos que hay un servicio que tenemos que sumar.