Débora Feinmann, especialista en Terapia Cognitiva Conductual (TCC)

“No están fuera del mundo, lo comprenden de otra manera”

En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, la historia de una mamá que fundó una organización para visibilizar la problemática. “Traccionamos hacia la formación profesional y detección temprana”, dice.

Débora Feinmann se especializó en Terapia Cognitiva Conductual (TCC), es madre de una adolescente con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y fundadora de Vida Digna para personas con TEA (ViDiTEA). En el marco del Día Internacional de Concientización del Autismo, cuenta su experiencia en la lucha diaria contra una condición que modifica la dinámica normal de una familia y que, sin embargo, puede afrontarse con esperanza en los avances que la neurociencia está logrando para entender los mecanismos y el origen de este trastorno.

-¿Es correcto hablar de ‘autismo’ o de tipos de autismo?

-Se puede hablar de autismo, y también de diferentes grados de autismo. Por eso, se cambió la denominación TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo)  y ahora se habla de TEA (Trastorno del Espectro Autista). Los grados van de los casos más severos a los más leves que son casos de autismo donde hay una mayor funcionalidad, con capacidades cognitivas de un nivel intelectual normal o superior. Las últimas, pueden hacer su vida académica y tienen grandes aptitudes para las matemáticas y artes. Pero los distintos grados comparten las mismas tres áreas afectadas: la socialización, el lenguaje y la comunicación y el área de intereses.

-¿Cuáles son los problemas se presentan en la socialización?

– Son personas que quieren socializar pero no comprenden los códigos: no perciben que una determinada situación esté subordinada a un contexto puntual. Si bien comprenden el lenguaje,  y mantenerlo fluídamente, no pueden captar las metáforas, los chistes o el doble sentido. En los casos más severos, algunos no adquieren el lenguaje o tienen uno escaso.

-¿Cuál es su experiencia personal con el TEA?

-Mi hija Ionit, que hoy tiene 16 años, pero cuando la diagnosticaron tenía dos. Fue una detección bastante precoz, aunque perdimos mucho tiempo porque no nos derivaron a un tratamiento adecuado. Había menos profesionales, todo era más duro. Además, tuvimos que unirnos muchos papás y luchar por visibilizar a nuestros hijos. Los dos primeros años son decisivos, cuanto antes se los atienda mayores serán las posibilidades de recuperación. Es una condición que no se cura, pero que puede mejorar muchísimo.

-¿Qué logró con el tratamiento?

-Ionit mejoró en la comunicación general, tanto gestual (paraverbal) como verbal. Nuestros hijos no entienden los gestos, como señalar, o no saben leer la gestualidad de una cara. Esos códigos un bebé sin autismo los incorpora naturalmente interactuando con su entorno. Por eso, cuando son muy chicos, se desesperan ante una necesidad porque no tienen lenguaje y no pueden suplir esa falta con ningún otro gesto.

-¿Cómo se adapta la vida familiar a esa situación?

-En nuestro caso fue un impacto muy grande, porque más allá de que fue diagnosticada, nadie nos explicaba de qué se trataba el tema. Nos derivaron a un tratamiento en el que se nos decía que era una decisión de Ionit hablar o no, y que había que incentivarla para que lo hiciera, que uno era quien no dejaba que se desarrollara. Fue un peso muy duro, primero el diagnóstico, y luego sentir que la causa y la solución estaba de nuestro lado. Hasta que dimos con alguien que nos explicó los avances de la neurociencia con respecto al autismo, y de alguna manera nos desresponsabilizó. Y entendimos que, al cambiar el tratamiento, le dieron las herramientas que ella necesitaba para hablar. No era una decisión de ella, era un proceso de afuera hacia adentro.

-¿Eso la llevó a emprender ViDiTEA?

-La fundé cuando no había casi información sobre el TEA, y tuvimos que salir a la calle a decir que nuestros hijos existen. Finalmente, logramos que se sacara la Ley Nacional de Autismo, cuya reglamentación sigue pendiente. Hay muchos profesionales que empezaron a formarse en autismo, y sobretodo el interior del país. Traccionamos para que haya formación profesional y detección temprana del trastorno.

-¿Recibió apoyo desde el Estado (a través del Programa Nacional de Asistencia para las Personas con Discapacidad en sus Relaciones con la Administración de Justicia -ADAJUS-)?

-ADAJUS es un programa de gran importancia, porque se trata de empoderar a las personas con discapacidad, para que puedan entender sus derechos y tener acceso a ellos. Tuve oportunidad de participar con mi propuesta de uso de pictogramas como vía de comunicación con chicos autistas, y es muy eficaz.

-¿Cuál es la importancia de que haya un Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo?

-Es central: fue declarado por Naciones Unidas en 2007, por ser una problemática compleja y necesitada de apoyo social. Además, ahora se advierte que están aumentando de manera exponencial los casos. No se sabe por qué ocurre pero hay un caso de autismo cada 68 nacimientos. Esto es un alerta para que se dediquen más recursos a la investigación de las causas del TEA. Y para que nuestros hijos puedan tener una vida en sociedad, que tengan el derecho a interactuar y que, como dice la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ejerzan su capacidad jurídica. Ellos no están en su mundo, como mucha gente cree, sino en nuestro mismo mundo, solo que lo comprenden de otra manera. Y necesitan, acaso más que nadie, de las otras personas.